25.02.2005  18.12.2006

Příběh

Čekala jsem své 4. dítě. Doma jsem měla už 3 krásné chlapce a nyní jsem se dozvěděla, že konečně čekám děvčátko. Cítila jsem se tak obdarovaná, tak Bohem milovaná, byla můj zázrak, od malička jsem chtěla mít holčičku. A Milenka opravdu byla taková hodně holčičí holčička, jemná princeznička se zlatými vlásky a něžnou duší. Snad až příliš něžnou a křehkou. Možná kdyby byla víc dračice, měla by více síly se rvát o život.

Z malého miminka vyrostlo roztomilé batolátko, poněkud bázlivé, často sedající mamince nebo tatínkovi na klíně. Milovala písničky a říkadla, smála se, tancovala, rozdávala pusinky a pohlazení těm, co milovala. Také si ráda malovala. Byla mírná a poslušná, dělala věci s něhou, kterou jsem od kluků neznala.

Bohužel po naočkování třetí dávky základního očkování měla silnou horečnatou reakci a od té doby byla často nemocná většinou virózy s vysokými teplotami, ale i v nemoci byla trpělivá, příliš neplakala, jen bezmocně sedala u maminky na klíně a pokládala si bolavou hlavičku k ní na prsa. Ačkoliv i testy prokázaly sníženou obranyschopnost, pediatr zřejmě z neznalosti či neopatrnosti naočkoval Milenku živou vakcínou spalniček, zarděnek a příušnic, kterou měla podle běžného očkovacího kalendáře dostat.

Po pár dnech od naočkování se objevily u Milenky nejasné příznaky nemoci, byla zvýšeně unavená, ztratila chuť k jídlu, byla plačtivá, odmítala déle jít. Z počátku jsem to přičítala reakci na očkování, případně nějaké počínající viróze. Po několika dnech se však objevily příznaky, které nás značně vyděsily. Milenka se najednou nemohla postavit na nohy, když se o to pokusila, padla, dokázala jen lézt po čtyřech, i v sedě byla značně nestabilní, přitom plakala a také začala zvracet.

Oba jsme s manželem usoudili, že by to mohlo být něco vážného s hlavičkou a hned jsme se vypravili k pediatrovi. Ještě u něj bylo Milence stále špatně, nemohla se postavit a zvracela. Ovšem lékař byl poněkud zdrženlivý, prý jestli jí spíš nebolí noha a bříško, možnost neuroinfekce ho zřejmě vůbec nenapadla. Nakonec nás poslal do nemocnice v Chebu na dětské oddělení, tam už ovšem Milenku ten záchvat přešel, už nezvracela a znovu dokázala vstát a chodit, takže jsme jen lékařům popsali stav, ve kterém předtím byla. Druhý den nás bez jakéhokoliv průkaznějšího vyšetření poslali domů, že to snad byla jen nějaká střevní chřipka a že batole má ještě nárok občas zavrávorat. Očividně nic z toho, co jsme jim o jejím stavu řekli, nebrali příliš vážně.

Během dalšího týdne po propuštění z Chebu se u Milenky podobný záchvat opakoval, poprvé jsem ještě doufala, že se jen ještě nedostala z té chřipky, když ale při dalším záchvatu projevovala jasné příznaky silné bolesti hlavy, neutišitelně plakala a přitom házela hlavičkou ze strany na stranu, mnula si čelo, k tomu znovu nedokázala ani vstát, pokud se jí podařilo pár kroků, vrávorala a vrážela do nábytku, rozhodla jsem se znovu navštívit lékaře. Ten si ovšem přečetl propouštěcí zprávu z Chebu, vyjádřil pochybnosti nad tím, jak jsem mohla poznat, že malou bolí hlava a celé to uzavřel tím, že bude stačit, když se objednáme k dětské neuroložce na EEG. Hned ten den jsem tam volala a objednali nás za 4 týdny.

Druhý den přišel další záchvat a pak za dva dny se k tomu ještě přidalo šilhání, kdy Milenka měla několik minut panenky v koutcích očí a nemohla je narovnat. Když se to stalo, už zoufalá jsem to volala pediatrovi, co máme dělat. Jeho odpověď zněla:"Pokud to psychicky zvládnete, přijďte s ní zítra ke mně na kontrolu do ordinace, pokud to nezvládnete, jeďte s ní znovu do Chebu." Náš pediatr vůbec nevěděl, která bije. Zoufalá jsem volala své sestře, která pracuje jako rehabilitační sestra a ta se podívala do moudrých knížek a řekla, okamžitě ji vezměte do Plzně na kliniku, to vypadá na zánět mozku. Ještě ten den jsme to udělali, Milenka podstoupila magnetickou rezonanci a lumbální punkci a diagnosa se potvrdila, virový zánět mozku a částečně i mozkových blan. Byla nasazena léčba virostatiky.

Během 4 dnů se její stav stále horšil, postupně začala být paralyzovaná, takže nakonec už nedokázala ani sedět, byla jak hadrová panenka, zoufale a nechápavě hleděla do mých očí, co se to s ní děje, proč jí tělíčko neposlouchá. Nakonec bylo nutné ji přeložit na JIP. Problém byl v tom, že mě nechtěli nechat s ní, návštěva 15 minut a dost. Milenka ještě nikdy do té doby nebyla sama bez někoho blízkého. Odjela jsem domů na jeden den a dvě noci, tenkrát jsem si myslela, že nejhorší v mém životě, ale přišly ještě horší.

Jak zoufalé pro Milenku byly ty dvě noci a jeden nekonečný den jsme poznali, když jsme za ní přijeli s manželem a slyšeli jsme ji zdálky plakat, sestra řekla, že pokud únavou nebo vlivem léků neusne, pláče tak stále. Celou dobu odmítala jídlo i pití, zavedli jí centrální katetr. Jakmile nás uviděla, projevila i přes svou slabost nadšenou radost, dokonce se najedla a napila. Poprvé během našeho 19letého manželství jsem viděla Petra tak moc plakat, když ji tam viděl. Snažili jsme se přesvědčit personál, že mě malá potřebuje, ale byli neoblomní.

Nakonec jsme pod různými záminkami protahovali návštěvu tak dlouho, až nás přeložili na standardní oddělení, že už malá vypadá lépe. Byly jsme spolu ještě 14 dní v Plzni, po určitou dobu se zdálo, že se to nehorší. Absolvovala dvě další lumbální punkce, ale stále nebylo jasné, co vlastně zánět v mozku způsobuje. Léčba probíhala víceméně naslepo. Chodit už malá nikdy nezačala, jen sedět, ale v sedu se zoufale třásla. Přesto si moc ráda malovala. Aspoň jsem mohla být s ní, krmit a povídat, ale nejvíc chovat, vždy si opřela hlavičku takovým zvláštním bezvládným způsobem, (myslím, že měla nepříjemné závratě a často se jí zvedal žaludek) a já jsem jí zpívala Tichou noc (bylo před Vánoci), zpívala jsem o Boží lásce, která jediná bdí, a malá vždy krásně usnula. V noci se hodně budila, musela spát se mnou v posteli a pořád kontrolovala. Stále mi zní v uších její volání „dobý, dobý", kdykoliv musela podstupovat nějaké vyšetření.

Vzhledem k tomu, že z náběrů moku nebylo stále jasné, co zánět způsobuje, byla jí vysazena virostatika, již druhý den po té jsem na malé pozorovala zhoršení, byla to ale sobota a sloužící lékař nechtěl do léčby zasahovat a tak se čekalo až na pondělí. Jenže už v neděli večer dostala malá epileptické záchvaty, oči se jí rozjížděly každé jinam nebo naopak několik dlouhých minut hleděla do jedné strany a nemohla je odvrátit. Při tom obvykle úzkostně kňourala, nevěděla, co se to s ní děje. V pondělí jsem to vše nahlásila při vizitě, ovšem trvalo ještě celé dva dny, než se rozhodlo o další akci a tou byl převoz do Motola.
V Motole byla opět na JIP, tam je ale možné, aby přes den byly matky s dětmi, jen na noc jsem musela na ubytovnu. Jenže právě první noc ukázala, že to bude problém, neboť ji malá celou proplakala.

Druhou noc mi sestra tajně dala večer k postýlce křeslo a tak jsem strávila noc na křesle s malou v náručí. Bylo to silně nepohodlné, ale díky Bohu za tuto možnost, vždyť mi Milenka za 4 dny zemřela. V Praze ji hned vrátili ta virostatika s odůvodněním, že jediná jistá věc je, že původ zánětu je virový, ale už bylo pozdě. Další den večer jsem odcházela z nemocnice na ubytovnu a měla jsem slíbeno, že kdyby se něco dělo, tak mi zavolají na mobil, jenže mi nakonec sestra nezavolala, ráno mi pak říkala, že v noci bylo malé špatně, že zvracela a od té doby spí. Jenže nespala, měla epileptický záchvat a začala postupně upadat do bezvědomí.

Pořád mě tak bolí, proč jsem u ní nemohla být, když jí bylo špatně, když se naposledy více probrala a potřebovala mě u sebe, abych ji utěšila, měla u sebe jen cizí ženu, mladou, nejspíš bezdětnou, která si ani nevšimla, že to není spánek ale záchvat, že malá má křeče a záškuby. Brzy ráno jsem se vzbudila a honem jsem tam běžela a teprve potom jsem si všimla těch křečí a doktorka jí honem píchla nějaké antiepileptikum a potom Milenka naposledy otevřela očička, podívala se na mě a naposledy řekla mami, pak se ten záchvat znovu vrátil a už neskončil, postupně se změnil v bezvědomí. Nastala nejhorší noční můra mého života. Sledovala jsem, jak Milenka umírá, a nemohla jsem nic dělat, pořád jsem nesmyslně doufala, že to snad ještě není tak zlé, ten poslední den, kdy jsem ještě mohla být s ní na JIP a kdy se mi před očima kroutila v křečích, jsem ji ani nemohla pochovat, protože ji dělali lumbální punkci a to se pak nesmí chovat, musí ležet na rovném. Nastal u ní epileptický status.

Celý den jsem nad ní zoufale stála, telefonovala domů a kamarádkám, abych se nezbláznila. Pořád jsem čekala, kdy se z těch záchvatů probere a já jí budu moc dát aspoň napít, ale už se neprobrala, večer řekli, že ztrácí vědomí a musí na ARO. Tam už mně s ní nepustili, zaváděli jí sondu na měření nitrolebečního tlaku a silně ji utlumili sedativy, aby zvládli ten status. Řekli, že se mám přijít podívat druhý den ráno. Milenka tam ležela s oholenou hlavičkou, spoustou nejrůznějších hadiček z těla, vypadala klidně, šeptala jsem jí, že ji miluji, že se uzdraví, že je Pán Bůh s ní. Pak jsem šla čekat na manžela, který měl po obědě přijet. Po jeho příjezdu nám lékař na ARU oznámil, že Milenka je v hlubokém bezvědomí a situace je víc než vážná. Byla jsem tak zničená úzkostí a vysílením, že jsem se nedovedla rozhodnout, zda mám zůstat nebo odjet. Manžel mě nakonec odvezl domů. Ještě večer jsem volala na ARO a přišla další hrozná zpráva, zanícený mozek začal otékat a tlak v hlavičce je silně nad normu.

V neděli ráno, když jsem se probouzela, jsem měla pocit, jakoby ke mně mluvila Milenka, říkala: "Mami, já jsem tady." Odpověděla jsem jí: " Vrať se holčičko, ať se můžeš uzdravit." Ale odpověď zněla: " Mami, to tělo už se nedá používat." Nevím, co to bylo, ale věřím, že se Milenka přišla rozloučit.

Když jsem dopoledne volala na ARO, lékař mi oznámil, že u Milenky nastala smrt mozku. Moje holčička zemřela, myslela jsem, že se zadusím, všechno se ve mně svíralo, ta bolest byla a stále je nesnesitelná.

Druhý den jsme s manželem jeli zpět do nemocnice, abychom se mohli rozloučit, až Milenku odpojí od přístrojů. Chovala jsem ji v náručí, ale byla tak studená a bezvládná, můj muž ji pořád tisknul a mnul ručičky jako by je chtěl zahřát. Její rtíky se už nepohnuly, oči už nic neviděly, Milenka už byla na cestě do nebe a my jsme s bolestí svírali jen mrtvé tělíčko. A konec, prostě konec, poslední objetí chladného tělíčka a pak už jen za sklem sledovat, jak ji celou i s hlavičkou balí do prostěradla, a odejít, nechat ji tam jen tak ležet.

Je to už dva roky, ale moje holčička stále zůstává v mém srdci, nemohu a nechci zapomenout. Věřím Bohu, že i utrpení má smysl a že jednou budeme znovu spolu.