Po 14 dnech nás propustili domů. Asi v 6 týdnech se u něj začaly projevovat záchvaty pláče s následným upadáním do bezvědomí. Dle lékaře afektivní záchvaty. Asi v 10 měsících se záchvaty začaly objevovat až 15x denně, což vedlo k  tomu, že nás hospitalizovali na komplexní vyšetření.

Nic závažného se neprokázalo. Pouze podle ORL lékaře neslyší, protože má za bubínky tekutinu. Udělali mu proto oboustrannou paracentézu. A tím vše začalo...

Večer dostal Kubíček vysoké horečky a začal mu téct z uší hojný sekret. Od té doby měl každý druhý den ouška píchaná, měl obrovský zánět a velmi často mu podávali antibiotika a hospitalizovali ho. Po několikaměsíčním trápení se rozhodlo, že mu zavedou grometky, aby se ouška nemusela tak často píchat a vše se krásně uvnitř zahojí. Ale  bohužel ani to nepomohlo a v uších byl tak velký zánět, který se nedařilo zmírnit ani vysokým množstvím antibiotik.

Nakonec se po CT vyšetření ukázalo, že se mu zánět rozšířil až do kostí za ouška a je potřeba je odsekat. Hrozná představa, že mu musí odsekat kus lebky. Po tříhodinové operaci jsme strávili v nemocnici 2 týdny. Vypadalo to, že už je vše v pořádku, ale během několika dnů začalo levé ouško zase moc hnisat. CRP v krvi stoupalo a lékaři nevěděli proč. Nakonec se rozhodli, že nás z Havlíčkova Brodu převezou na ušní kliniku do  Pardubic. Tam jsme se podrobili reoperaci ouška. Kost za uchem byla opět velmi zasažena zánětem. Konečně to vypadalo, že bude klid. Ale nebyl.

Po několika týdnech Kubíček dostal vysoké horečky, které po podání paracetamolu ustaly. Vzhledem k  tomu, že jsme byli po očkování, jsem tomu nevěnovala velikou pozornost. Ale po 2 dnech už se mi to nelíbilo a šli jsme raději k lékaři. Paní doktorka nás odeslala na kardiologii s podezřením na zánět srdečního svalu. V nemocnici udělali vyšetření a nabrali krev s tím, že si mám druhý den zavolat. Ale večer jsme se s febrilními křečemi vrátili zpět. Skončili jsme na JIP, protože se jim v nemocnici krevní výsledky nezdají. Po deseti dnech vyšetřování a odběrech krve primář prohlásil, že se něco v těle děje, ale že neví co a proč. Tak jsme byli odesláni na vyšší pracoviště do Hradce Králové.

To už se malému objevovaly vysoké teploty (horečka přesahovala 40° C) i 4x denně a klesaly až po velmi vysokých dávkách léků. V Hradci jsme byli asi týden a pořád se nevědělo, co se děje. Střídaly se u nás davy lékařů a nikdo nevěděl, co dál.
Po týdnu se v krvi objevily hodnoty něčeho, co poukazovalo, že by se mohlo jednat o leukémii. Leukémie to nakonec nebyla a bylo to také onemocnění krve hemofagocitující lymfohistiocytoza. Tato nemoc způsobuje nekontrolovatelné množení zánětu.

Převezli nás na hematoonkologii v Motole. Tam nám řekli, že nasadí chemoterapii, že by to mělo pomoct a za měsíc že se vrátíme domů. Ale v Paříži, kam se krev také posílala, diagnostikovali mutantní gen této nemoci. V ČR tuto nemoc nemá (nebo neměl) nikdo a ve světě je 10 žijících lidí. Předpokládalo se, že chemoterapie zabere. Ale po 4 měsících léčby, kdy to vypadalo, že je vyhráno, se nemoc vrátila.

Náš chlapeček chemoterapii zvládal velmi dobře. Pouze po kortikoidech z původních 10 kilo přibral na kilo 20. Už se neunesl a lezl jenom po  čtyřech, nebo jsem ho musela nosit. Jinak se ale pořád usmíval a všechno nádherně zvládal - opětovné lumbálky, punkce kostní dřeně a časté narkózy. Několikrát mu byl zaveden žilní katetr (hadička, která vede skoro úplně do srdíčka, aby se mohly podávat léky a často kontrolovat krev). Byla nutná transplantace kostní dřeně. Začal se urychleně shánět dárce. Podařilo se, našel se mladý muž v Německu. A mohla začít předtransplantační příprava. Agresivní chemoterapie, aby se zničily současné krvinky. Během této chemoterapie měl Kubíček vysoké horečky. Přikládalo se to k vedlejšímu účinku, ale byl to bohužel relaps, což nikdo ještě netušil.

3. 12. 2007 jsme podstoupili transplantaci. Vše se zdálo v naprostém pořádku. Nějaké komplikace byly, ale byly běžné vzhledem k situaci. Desátý den po TKD  začalo velmi stoupat crp v krvi. Normální hodnota je 5-10 a nám vystoupala až na 400. Pomalu začínala selhávat játra a postupně i ledviny. Dvanáctý den po TKD jsme dostali zprávu, že kostní dřeň se ujala a tvoří se nové krvinky. Nový začátek. Ale pro nás to byl začátek konce. Náš chlapeček začal mít velké potíže s dýcháním a musel mít kyslík. Ten mu postupně také přestával stačit. Kubíček nezvládl komplikace, které mu způsobil relaps nemoci během agresivní chemoterapie před transplantací.

13. den po TKD dochází k selhání dýchání a srdeční akce. Náš chlapeček umírá. Ani přes půlhodinovou resuscitaci se ho nepodařilo oživit. Byly mu 2 roky a jeden měsíc. Zjistilo se, že já jsem nositelem této mutace nemoci. A riziko onemocnění mých chlapečků je 50 %, a 50 % holčiček by byly přenašečky.

Hned jsme nechali vyšetřit staršího syna - ten je zaplaťpánbůh v pořádku. A díky němu jsme to všechno zvládli, protože on nás držel nad vodu. Jeho slova - cituji: „Maminko, nemůžeš plakat, Kubíček je u andílků a už ho nic nebolí a je  mu tam moc dobře. On by nechtěl, abychom se trápili." A to mu byly 3 roky.

Dnes jsem šťastnou maminkou 3 měsíčního Štěpánka, který se také narodil předčasně 4. 11. (Kubíčkův den narození byl 8. 11.) a dost mě zarazilo, že má stejné koncové rodné číslo. Je to náhoda? U Štěpánka víme, že je na 100 % zdravý, nechali jsme si v 10. týdnu vyšetřit placentu na genetice v Motole a vše je OK. Pořád na Kubíčka vzpomínáme a v našich srdcích bude žít stále.

„Kubíčku máme Tě moc rádi a nikdy na Tebe nezapomeneme."

Tvá milující rodina