Rozhovor o roli babičky, duhové Amálce a o práci v rané péči s Jolanou Kopejskovou.

Moudrá, vtipná, upřímná. Je radost si s ní popovídat. I přes bariéru obrazovky a kávy jen pro jednoho, to bylo krásné a inspirující setkání...

Jaká jsi byla maminka?

Když by ses zeptala mých dcer, tak starší Veronika řekne, že jsem byla nadšená maminka. Mladší Jana mi několikrát řekla, že měly maminku, kdykoliv ji potřebovaly. A myslím, že obě oceňují i to, že jsem respektovala jejich odlišné potřeby. Každá je totiž úplně jiná. Pro mě neexistuje krásnější pocit, než držet v náručí miminko. Zažít první krůčky, sdílet objevování světa. Takže jsem byla šťastná máma na plný úvazek, ale určitě jsem i chybovala. V období puberty dcer jsem byla zbytečně starostlivá a přísnější, než bych zřejmě byla dnes. A také musím podotknout, že první dcera se narodila v roce 1989, takže celé mateřství probíhalo v nádherné době.

Verča se celkem brzy stala sama maminkou. Jaký byl váš vztah v době jejího těhotenství?

Řekla bych, že jsme měly hezký vztah. Verunku v těhotenství opustil její přítel, a tak jsem s přípravou na miminko hodně pomáhala. Byla jsem i v porodnici, když se Amálka narodila. Poprvé jsem ji držela v náručí pár minut po narození. Byla jsem přešťastná babička.

V prvních měsících jste zjistili, že všechno není tak, jak by mělo být a Amálce byla diagnostikována nemoc SMA. Co všechno se změnilo?

Spinální muskulární atrofie je nemoc, která limituje život dítěte. Nejprve nás ovládl neustálý strach, bezmoc, první dny jsem po probuzení doufala, že to byl jen špatný sen. Bylo těžké uvěřit, že to naše miminko, které nás pozoruje bystrýma očkama a rozdává úsměvy, má tak závažné onemocnění. Celá rodina se semkla a dodnes jsem vděčná za psychickou podporu přátel. Naštěstí nám v tu dobu, do rodiny přibyl také Martin, Verunky nynější manžel. Amálka získala skvělého tátu a Verunka partnera, který jí uměl vzít do náruče a podržet.

Bylo to pro tebe důležité – vidět, že Verča má vedle sebe někoho, o koho se může opřít?

Ano, přesně. Pamatuji si na moment, kdy se Martin dozvěděl Amálčinu diagnózu. Jeho reakce byla pro mě momentem, na který nezapomenu. Myslím, že i obecně se dá říct, že pokud prarodiče vidí, že v těžké situaci, do které se jejich dítě dostalo, funguje partnerský vztah, tak je to velké plus.

Jak si se zapojila do pomoci s Amálkou?

Pomáhala jsem, jak se dalo. Určitou výhodou byla moje profese. Pracovala jsem jako dětská sestra a zároveň dokončovala vysokou školu obor speciální pedagogika. Jaká náhoda! Nemusím dodávat, že obě profese se mi velmi hodily. Mimo babičkovských záležitostí jsem zajišťovala vše zdravotní, co Amálka potřebovala. Když se Amálce narodil bratříček Tobiáš, zkracovala jsem úvazek, abych mohla být víc k dispozici. V tu dobu již Amálka hodně zeslábla a péče o ni začala být ještě náročnější.

Jaký byl v době péče o Amálku váš vztah s dcerou? Fungovaly jste na jedné podpůrné vlně?

Naštěstí ano. Bydlíme nedaleko od sebe. Viděly jsme se téměř každý den. Dokázaly jsme se otevřeně bavit o všem. To vnímám jako velmi důležité. V tu dobu nebyla žádná léčba, žádná naděje na život.

Dobrý partnerský vztah svého dítěte a otevřená komunikace. Dvě věci, které jsou důležité a podpůrné.

Ano, tak to vnímám. Určitě mají vliv na to, jak to mohou prarodiče zvládnout.

Jaká jsi babička?

Amálka mě naučila bezpodmínečné lásce. Říkala jsem jí Duhová vílo a ona mně Duhová babičko. Duha je náš společný most. Když vidím duhu, někdy mi do očí vhrknou slzy. Byla jsem babička, která vymýšlí výlety, zábavu, ale zvládne i doprovod do nemocnice, pohlídat přes noc. Postupně jak Amálku ovládala nemoc, jsme výlety zkracovaly, a nakonec jsme byly vděčné za kratičké procházky. S Amálkou jsem strávila i její poslední den, který velmi ovlivnil můj osobní i profesní život.

Mohu se zeptat jak?

Trpěla a já dodnes obtížně zvládám dětský pláč. Nejsem zatím schopna pracovat jako dětská sestra, ale díky tomuto zážitku velmi řeším diskomfort dětí v nynější práci. Mám prostě trochu jiné uši. Babička jsem ale pořád stejně nadšená, jen je těžké odpovědět na otázku, kolik mám vnoučat. Dvě nebo tři? Pokaždé musím párkrát polknout. K Amálce přibyl Tobík a Šimonek.

Jak vzpomínáš na období po rozloučení s Amálkou?

Když Amálka umřela, tak v prvních okamžicích jsme paradoxně pociťovali úlevu. Konec utrpení, konec strachu z každé rýmy, konec nocí s telefonem u hlavy. Ale i přes tu prvotní úlevu nešlo vymazat strach, bolest a vyčerpání, které sebou onemocnění SMA nese. Verunka, ač byla velmi mladá, to všechno statečně zvládala.

Co ti pomáhalo zvládat těžké chvíle?

V době loučení s Amálkou umíral i můj Bráška – dvojče. Zemřel za dva měsíce. Asi měsíc po tom jsem najednou potřebovala být sama. Neměla jsem už kapacitu na jakékoliv pomáhání. Potřebovala jsem klid a čas na to, abych se mohla v klidu trochu složit. Odjela jsem do Jeseníků a tam jsem se zotavila a opravila. A mohla jet dál. A také musím dodat-nikdy jsme si neříkaly – ani já ani Verča – proč zrovna my.

A kam jela dál opravená babička?

Díky Amálce se naprosto změnila má profesní dráha. S Amálkou jsme celá rodina byli klientem rané péče Kolpingovy rodiny Smečno. A v roce 2014 jsem od této organizace dostala pracovní nabídku na pozici poradkyně rané péče a o rok později jsem se stala vedoucí této služby. Byla to moje záchrana.

Pověz mi o té tvé „nové“ práci, o tvé záchraně, něco víc…

Dostala jsem nejen důvěru paní ředitelky, ale též svobodu tvoření a rozšiřování této služby. Mohla jsem každé úskalí a nepovedené momenty v péči o Amálku přetavit ve zdokonalení služby, nastavovala jsem podporu rodinám, kde umíralo dítě, učila jsem se potřeby dětí s dalšími nervosvalovými diagnózami. Dostala jsem dar práce, která má smysl. Samozřejmě bych pramálo zvládla, kdybych neměla tak velkou podporu od nově vznikajícího týmu. Musím všem mým kolegyním poděkovat za trpělivost v mém někdy poněkud neobratném počínání. Dnes společně poskytujeme službu na vysoké úrovni a umíme vnést barvy do tmy, která rodinu obklopuje po sdělení diagnózy.

Co to konkrétně obnáší vnášet barvy do tmy?

Rodiny získají odborníka, který problematiku nervosvalového onemocnění velmi dobře zná, ale též parťáka, který umí vyslechnout, pomůže utřídit informace, které se na rodinu valí. Poskytujeme konzultace přímo v rodinách. Každá rodina má svou poradkyni rané péče, která ji pravidelně navštěvuje a poskytuje sociálně-právní poradenství, doprovázení na odborná vyšetření, pomoc při jednání s úřady a institucemi. Poskytuje rodině i praktické a odborné rady pro komunikaci a hru s dítětem. A v neposlední řadě umí poradit i v tom, jaké kompenzační pomůcky jsou či budou potřeba včetně jejich možné úhrady.

O jaké děti a rodiny pečujete?

Jsou to rodiny s dětmi do sedmi let se vzácným nervosvalovým onemocněním. Převážně máme v péči děti se spinální muskulární atrofií a Duchennovo muskulární dystrofií. Působíme na celém území ČR.

Co je na té práci nejhezčí a nejtěžší?

Nejtěžší je nemoc dítěte sama o sobě a ustávání společně s rodinami vše co přináší. Dokázat nezachraňovat, ale podporovat. Respektovat přání rodičů, protože oni jsou těmi největšími experty na své dítě. Nejhezčí je pocit, když je rodina zabezpečená a našla svou cestu s touto diagnózou a samozřejmě zpětné vazby spokojených rodičů.

Co můžeš na základě vlastní zkušenosti předat přímo prarodičům těchto dětí?

Zkušenost, že by měli vstupovat jen tam, kam je rodiče pustí. A když to dokáží, tak budou mít luxusní vztah. A jejich pomoc bude vždycky vítaná.

Naprostou otevřenost a důvěru ve vztahu s Verčou jsi popsala jako zásadní. Tak mě napadá, zdali pro babičky, které jsou maminkami pečujících dcer, není vše snadnější než pro babičky, které jsou maminkami pečujících synů.

Osobně to nemohu potvrdit, ale intuitivně myslím, že ano. Alespoň komunikačně to může být výhodou. I když z praxe to nemám nijak zvlášť vypozorované. Do pomoci se zapojují všichni z rodiny včetně prarodičů z obou stran, podle svých možností, schopností a kapacit.

Hodně se teď mluví o genové terapii – znamená průlom v léčbě těchto onemocnění?

Ano, chci věřit, že je průlomová. Pro rodiny s dětmi se SMA velká naděje a zároveň obrovský stres. Genová léčba je zatím pouze pro děti, které nedovršily tři roky, mnohem účinnější by bylo, pokud by se podala hned po narození. Tedy dříve, než dojde k vyhasínání motoneuronů a než onemocnění napáchá v těle dítěte nezvratné změny. Spolupracujeme s nervosvalovými centry a s pacientskou organizací Smáci, kteří jednají o novorozeneckém screeningu. Pak opravdu nastane průlom v životě takto nemocných dětí.

Jak zasahuje Covid do vaší práce a do života rodin?

Základní služba probíhá nepřetržitě. Samozřejmě za přísných hygienických opatření. Nelze však rodinám dopřávat společné pobytové akce, které opravdu chybí. Každý rok jsme například pořádali pobyt s plaveckým výcvikem a fyzioterapií na Konopišti nebo pobyty v našem Domě rodin ve Smečně. Stále častěji s rodinami řešíme úzkosti, které tato doba nese.

Na co se těšíš?

Až skončí covidové omezení a vyrazím do divadla. Nebo na hory s vnoučky, na dobré jídlo s přáteli. Až se potkáme celá naše velká rodina a dohoníme všechny odložené oslavy. Těším se na normálnost bytí a věřím, že brzy zase nastane.

 

S Jolanou Kopejskovou si povídala Martina Hráská.