17 let, osteosarkom

Jmenuji se Ivana Školudíková, jsem matka a současně zdravotní sestra, která pečovala pět let o svou dvanáctiletou onkologicky nemocnou dceru (dg. osteosarkom kostí) až do její smrti v domácím prostředí.

Má dcera Martinka měla v únoru 2006 bolesti břicha, které popisovala jako pálení žíly, neuměla lépe vyjádřit zvláštní pocit v břiše. Šla jsem s ní k dětské obvodní lékařce, u které jsem pracovala a ta jí prohlédla, doporučila doplnit střevní mikroflóru. Stav se stabilizoval a potíže se zmírnily. V červnu 2006 dcera měla dechové potíže, které se změnily v dušnost. Po RTG vyšetření plic byla stanovena diagnóza oboustranný zápal plic a nález tří útvarů v dutině břišní.

Byli jsme odesláni do FN Olomouc, kde nás nepřijali a odeslali do Brna na dětskou onkologii. Už sdělení, maminko raději se posaďte…… byla vyčerpávající…. nebylo potřeba dalších slov………. neblahé tušení se najednou stalo reálným až hmatatelným ortelem. Ani nevím, jakým způsobem jsem zmobilizovala své všechny síly a zavolala manželovi, prosím Tě všeho nech a dojeď za námi do Olomouce, musíme ihned do Brna na onkologii, Martinka má nádor, mé vlastní dítě má nádor. V hlavě mi nastává zmatek a strach, myšlenky běhají jako splašené. To přece není možné, nádor znamená smrt, chemoterapie vždy nezabírá, bude vůbec možná operace? ? ? ? ? Co jsem udělala špatně? kde se stala chyba? Je to skutečnost nebo jen sen?

Martince je špatně, leží na stoličkách v čekárně, pláče a chce už domů, nechápe co se kolem ní najednou všechno děje. Čekám na manžela a stále více se bojím toho všeho co je před námi. Najednou se vynořují informace ze studia ve škole z nemocnice a z ordinace. Já přece nechci, aby mé dítě zemřelo, má teprve 12 let, končí primu na gymnáziu, těší se na výlet se školou, na tábor a má úplně jiné plány něž se léčit v nemocnici. Co jí mám říct, když sama nevím a ani nechci vědět. Třeba se mýlí, třeba je to něco jiného, třeba……. Bože to přece není možné, jestli opravdu jsi, jak jsi to mohl dopustit? ? ? ?

Minuty se vlečou, obavy se stupňují……. Konečně, manžel dojel. Zděšený výraz v jeho obličeji mluví za vše, chce se mi brečet, křičet, řvát, mlátit a rvát všechno, co jde zničit. Najednou jsem ztracená, zmatená a zlomená. Vyrážíme směr Brno, nevíme kam vlastně jedeme a co nás tam čeká. Musíme dojet do 15-ti hodin, příjem je domluven s přednostou kliniky dětské onkologie. V Brně ale bloudíme a musíme volat do nemocnice, že přijedeme později.

Na oddělení nás přijímá pan doktor, který slouží noční službu. Hned se ptá Martinky, zda ví, co je to onkologie? Neví. Sám jí to vysvětluje a také proč tady vidí samé děti bez vlásků. Vůbec nechápeme význam slov, jako by slova někam odlétala a vůbec nebyla určená pro nás a pro naše uši. Martinka je uložena do postele a já s manželem odcházím s lékařem do pokoje. Má nádherný název modrý pokoj. Až později začnu chápat, co v mluvě mezi rodiči znamená modrý pokoj. Je to pokoj, kde jsou rodičům sdělovány závažné informace a vůbec nezáleží na barvě pokoje. Jsem jako robot, jako natažený stroj na klíček.

Usedáme do křesel, lékař je příjemný, snaží se o uvolnění atmosféry, ptá se, zda známe nedalekou vesnici od nás Týn, má tam babičku a jezdí k ní. Nejsem schopná mluvit, už aby to skončilo, chce se mi utíkat za Martinkou. Zůstala sama v cizím pokoji v cizí posteli s cizími lidmi a spoustou nezodpovězených otázek.

Lékař začíná pomalu mluvit. Onemocnění Vaší dcery je velice závažné, vůbec nevíme v jakém stavu je její tělo, kde všude je prorostlý nádor a zda bude možné zahájit léčbu. Slova létají vzduchem jako nože, které se zabodávají hlouběji a hlouběji do mého mozku a mého srdce. NEEEEE TO NENÍ MOŽNĚ! Bože, kde to jsem? Já tady nechci být!!!!!! Bože pomoz mi, prý děláš zázraky, věřím Ti, prosím Tě, udělej zázrak a já Ti budu vděčná do konce života. Zázrak se nekoná, stále sedíme s lékařem a nechápeme informace o provozu oddělení. Je tu herna, kde si mohou děti mezi léčbou hrát, je tu lednice na jídlo, mikrovlnná trouba a konvice. Na co to vše? Až mnohem později mi to vše dává smysl, kdy vlastní tvrdá zkušenost s náročností a délkou léčby společně začínají tvořit ucelený obraz. Jak jsem byla naivní a nechápavá. Už neslyším nic. Co teď? Co budu dělat? Co mám udělat?

Lékař se s námi loučí a my odcházíme na pokoj za Martinkou. Jak jí to říct, co jí říct a nelhat a dát ji naději. Jak z toho ven? Začínám mluvit o tom, že zatím lékaři neví, co to je, ale musí udělat další vyšetření a odběr vzorků, aby se mohla začít léčba. Otázka letí vzduchem: Můžu na to umřít? Je to smrtelné? Jak mě to bolí, ani to nejde popsat. Má odpověď zní jako výstřel. Ano, ano je to smrtelná nemoc, ale Ty se budeš tady léčit a určitě se uzdravíš. Kolik je v tom naděje touhy a přání.

Ukládáme Martinku společně ke spánku, najednou je to naše malé unavené a vystrašené mládě, které opouštíme a necháváme na pospas situaci. Odjíždíme s manželem domů, abych si sbalila pár věcí a přijela zpět. Celou cestu je v autě ticho, nikdo není schopen mluvit, po tváři mi tečou slzy, ten strach by se dal krájet, jen se s manželem držíme za ruce a pevně věříme, že to společně zvládneme. Ano zvládneme, my to nikdy nevzdáme a budeme bojovat za každý nový den. Jsme silní, máme jeden druhého a to není málo a pro začátek je toho dost. Dojeli jsme domů, kde už čekají manželovi rodiče a starší dcera Katka.

Již jsme silní, začínáme uklidňovat všechny, že naděje je stále a my budeme bojovat a vyhrajeme. V rychlosti balím věci do cestovní tašky, ani netuším, co budu potřebovat a co ne, pokud mi bude něco chybět budu si to muset koupit nebo mi to manžel doveze na návštěvu. Nemůžu myslet, mozek začíná stávkovat, najednou není nic důležitější než zdraví, než zdraví Martinky. Noc je nekonečná, nemůžu spát, mám strach, že zaspím.

Ráno vstávám jako po flámu, nemohu myslet ani mluvit, chce se mi brečet. Jsem statečná, loučím se s dcerou a manželem. Spěchám do práce, na dnešek máme nazvané preventivní prohlídky a očkování. Musím všechno sepsat a zapsat do sešitu, budou prázdniny a dovolené a já netuším, kdy se budu moci vrátit zpět do práce a ani kdo mě bude zastupovat v ordinaci. Najednou je to všechno nepodstatné a nicotné proti stínu smrti, která nad námi visí. Spěchám, abych vše stihla, o půl desáté mi jede autobus do Brna. Musím ho stihnout, čeká mě přece Martinka.

Poprvé jedu sama do Brna autobusem, poprvé sama do dětské nemocnice, zvládnu to? A co tramvaje, mám je sepsané na lístku. Autobus jel na čas, tramvaj byla správná, přestup se podařil, jen nepoznám výstupní zastávku, tak jdu raději pěšky, slunce svítí, je horko a já táhnu cestovní tašku na rameni a běžím, skoro letím za Martinkou. Konečně jsem tady, ale Martinka na pokoji není. Sestra mi sděluje, že šla na vyšetření CT a protože jsem tu ještě nebyla, musela s ní jít ošetřovatelka z oddělení. Mám pocit viny, proč jsem více nespěchala? Konečně jsme spolu, zvládneme další vyšetření a už se od sebe nehneme. Přes poledne, kdy Martinka usne, odcházím se ubytovat na pokoj na ubytovnu pro rodiče. Vůbec se mi sem nechce, čtyři postele a skříně. Na pokoj chodím co nejpozději, abych byla s Martinkou co nejdéle a ráno vstávám brzy, abych už byla s ní při probuzení.

Stýská se mi, je mi smutno, připadám si jako ztracená a opuštěná. Všude kolem jsou rodiče, kteří mají také nemocné děti, někteří více jiní méně. Všichni se mi snaží dát ty správné informace, co nás čeká a co určitě přijde. Když se bráním tomu všemu, dostává se mi vysvětlení, že tomu neujdete, to je tak u každého a možná to bude ještě horší. Začínám se vyhýbat ostatním rodičům, už opravdu nechci žádné zaručené rady a informace. Stačí mi mé vlastní nastudované na internetu, nejsou zrovna moc optimistické. Už nejsem schopná cokoliv řešit, do sprchy raději jdu sama a spěchám do postele, kdy dělám, že se mi chce spát a bráním se poslouchat stezky a zážitky z celého dne. Copak jsem sobec, necita nebo zbabělec? Ne jen velice unavený a ustaraný človíček, bojující o další nádherné a pozitivní dny.

Tak pokračujeme dál, máme odebrané vzorky, zavedený centrální žilní katétr a už jen čekáme na výsledek histologie. Už víme, že je to opravdu nádor kostí (osteosarkom), který vyrůstá z levého žebra a má metastázu v břiše, která je tak velká, že nelze určit, zda neprorůstá do dutiny břišní, na CT vyplňuje celou dutinu a nejdou přesně rozeznat orgány. Operace je odložena a nastupuje chemoterapie. Nikdy jsem si nemyslela, že chemoterapie může být tak…. nevím jaké správné slušné slovo použít, jen snad drsná. Byl nám podle histologie vypracován plán na chemoterapii. Měla být podána série dva bloky po třech dávkách. Vůbec jsem netušila, co nás čeká. Ani v těch nejdivočejších snech, bych si to nedokázala představit. Chemoterapie, zvracení, bolest břicha, nechutenství, odjezd domů, zvracení, úbytek váhy, nechutenství, teplota, neutropenie, opět nemocnice, antibiotika, zavodnění a dodání výživy, po úpravě na chvilku domů a zase nemocnice a další chemoterapie, zvracení, bolest břicha, nechutenství a odjezd domů, teplota a neutropénie a zase nemocnice. A to stále dokola.

V té době jsem už hledala způsob, jak Martince usnadnit a ulehčit chemoterapii. Hodně jsem studovala alternativní způsoby léčby, abych podpořila a zesílila klasickou léčbu a uchránila celé tělo a orgány před toxickými následky chemoterapie. Pokud dojde k trvalému poškození orgánů, nebude už co léčit a ani co zachraňovat. Podle doporučení známé (onkologicky nemocné zdravotní sestry), která se takto alternativně léčila při chemoterapii, navštívila jsem lékaře, který mi pro Martinku sestavil stravu a potravinové doplňky, aby co nejlépe podpořil léčení a regeneraci těla. Zvládání chemoterapie se velmi zlepšilo a poškození orgánů se zastavilo a celková regenerace se velice zrychlila.

Před začátkem používání potravinových doplňků jsem šla za ošetřujícím lékařem a chtěla slyšet jeho radu. Nedovolila bych si jít jako zdravotník proti jeho zkušenostem a vědomostem. Ale jeho názor a úplné zavrhnutí mých pomocných prostředků se slovy, já tomu nevěřím, ale když tomu věříte a myslíte si, že to funguje, tak to je Vaše věc. Tímto rozhovorem skončila má důvěra o další konzultaci v alternativních směrech. Je mi to líto, jde mi přece o mé vlastní dítě. Ani nevím, jak jsme to spolu všechno zvládli. Po prvním bloku provedena zdárně první operace, odstranění kilového nádoru z břicha, lékaři jsou úžasní, dali nám zase naději. Pokračujeme v dalším bloku chemoterapie, následuje další náročná operace odstranění žeber, obratlových trnů a plastika zad. Děkuji všem lékařům, kteří se podíleli na tomto zázraku. Chemoterapie ukončena z důvodu nulového výskytu nekrotických buněk a život ohrožujících komplikací po chemoterapiích. Doporučeno ozařování v oblasti druhé operace.

Martinka se s velkou vervou vrhla na dostudování sekundy a začala si užívat nádherný život. Po roce se nemoc vrátila a musela být znovu operace. Byla provedena náhrada TH12+L1, kdy bohužel došlo k makroskopickému zbytku buněk v okolí nádoru. Lékaři nám sdělili, že po návratu osteosarkomu je prognóza velice špatná. Byla nasazena individuální chemoterapie, která neměla žádný úspěch a bylo nutné opakovaně co půl roku provést odstranění útlaku v páteřním kanále, aby nedošlo k porušení míchy.

Přes veškerou lékařskou péči a alternativní léčbu nádor rostl dál a utlačoval míchu. V listopadu 2009 již operatér konstatoval, že nelze dále odstraňovat útlak páteře a zavedl epidurální katétr na podávání opiátů. Tak bylo rozhodnuto, již jsme neměli jinou cestu, než pokračovat v alternativních směrech a prodloužit Martince život, zkvalitnit ho do poslední minuty a odstranit jakoukoliv bolest a zajistit jí důstojné umírání v kruhu svých drahých. Najednou už to nebyla vzdálená budoucnost, ale tvrdá současnost. Zmobilizovala jsem všechny své síly, abych udělala vše proto, mít svou dceru doma.

Martinka od ledna 2010 ochrnula od pasu dolů. Musela jsem s ní být 24 hodin, abych jí správně polohovala a ošetřovala nádor na zádech, který prorůstal nad úroveň kůže, kde tvořil zvětšující, macerující a zapáchající útvar, který znemožňoval polohování přes záda. Začala jsem věnovat práci s energiemi, udělala jsem si kurz REIKI I.+II. , abych mohla menší bolesti a zdravotní potíže zvládat sama bez použití tlumivých léků, což se mi velice dařilo. Stále jsem byla v telefonickém kontaktu s lékařem z ambulance bolesti, který sledoval vývoj nemoci. Upravila jsem stravu a odkyselovala jsem organizmus (podávala jsem chlorophyl roztok), abych zlepšila regeneraci těla a zpomalila růst nádoru.

Společně jsme všichni s Martinkou (já, manžel a dcera) meditovali, abychom se uklidnili, našli klid a mír v duši a společnou sílu do dalších dnů. Několikrát za den jsem s Martinkou prováděla vizualizaci, neboli představy, které náš mozek není schopen rozeznat od reality, bere je jako skutečnost (představovala si veliké zástupy bílých krvinek, které mají čistící prostředky a čistí nehodné buňky-buňky nádoru, až jsou z nich zase buňky hodné, zdravě fungující). Používala jsem meditační hudbu i léčivé kameny. A stále zjišťovala informace, jak to všechno zvládnout doma.

Našla jsem Nadační fond Klíček, kterého je součást dětský hospic. Je to velice záslužné zařízení, pro všechny rodiče, kteří neví jak dál a přesto si přejí své děti dochovat doma v domácím prostředí. Domluvila jsem si schůzku a než nás navštívili, zapůjčili mi úžasné knihy: O smrti a umírání, Otázky a odpovědi o smrti a umírání, O dětech a smrti, O životě po smrti od autorky Elisabeth Kubler-Rossové. Hledala jsem tam odpovědi na své otázky a vždy je našla. Na schůzku přijíždí velice příjemní a milí lidé, mám pocit, jako bychom se znali. Hned se zajímají, jak to vše zvládáme a co bychom ještě potřebovali, zapůjčují nám kyslíkový koncentrátor, abychom nemuseli řešit dechové obtíže. Co máme přístroj doma, potíže ustaly. Jsem vděčná za všechnu pomoc, které se mi dostalo, jako jsou knihy, rady i jen podpora od neznámých lidí, kteří jsou už nastálo našimi známými. Najednou jsem se na tuto situaci mohla podívat z vrchu a vidět ji v celku. Mohla jsem se nachystat a připravit na to vše co přijde a co bych si přála ještě udělat a zažít. Myslím si, že život nám byl dán k žití a ne k promrhání. I připravit na odchod našeho drahého člověka a zajistit mu důstojný konec života je neméně důležité, jako vše ostatní, co k životu patří. Tak jako zrození patří k životu tak i smrt je jeho součástí. Proto se i my musíme umět připravit na to, že ho jednou opustíme.

Smrt mé dcery mě zaskočila, kterého rodiče nezaskočí? Rodiče odcházejí, děti zůstávají, je to přirozený proces koloběhu života a přestože, už tu byla skoro hmatatelná, stále byla pro mě nepředstavitelná. Ale věděla jsem, že náš společný čas se nachýlil ke konci. Čím více bylo obtíží a komplikací, tím více tělo přestávalo fungovat.

Martinka přestávala přijímat potravu, pila jen po hltech a její zesláblé tělíčko se začalo chystat na odchod z tohoto světa. Plně jsem respektovala signály umírání a nechala vše plynout svým přirozeným tempem. Byli jsme všichni doma ve známém prostředí, naplněném klidem a láskou.

Každý jsme strávili s Martinkou nádherné chvíle beze slov, kdy jen doteky a pohledy do očí a společné mlčení naplňovaly naše srdce láskou. Nikdy si na svou situaci nestěžovala, jen jednou mi řekla - maminko, já se bojím, a já jí odpověděla, že i já se bojím, ale budu tady stále vedle Tebe. Už jsem připravená, už mi to došlo, teď nastal ten čas. Měla jsem už promyšlený pohřeb, rozloučení s rodinou, parte. Vše jsem si v hlavě nachystala, byla jsem připravená a klidná, věděla jsem, že to zvládneme, my i Martinka.

Nad ránem mě něco vzbudilo, co to bylo? Martinka, přišla se rozloučit, naposledy, vidím ji v klidu a míru odpočívat na polštáři, už nedýchá, nic ji nebolí, nemoc skončila, je po všem. Už nemám strach, nic horšího se nemůže stát a mám představu, co chci. Nachystáme její oblíbené věci, veselé triko s kapucí, sukni, punčochy a teplé ponožky, aby jí nebylo zima. Naposledy umyjeme tělíčko, oblečeme a učešeme vlasy. Je krásná, jako by jen usnula.

Přijíždí rodina, aby se mohla v klidu s Martinkou rozloučit a říci ještě nevyřčené. Celý den až do večera se loučíme, je to naposledy, kdy jsme všichni spolu. Jsem klidná a vyrovnaná už vím, že pohřeb zvládnem. Jsem vděčná, že jsem měla veškeré možné informace, že se dá pečovat o umírající dítě doma, že nic není nemožné a když to chci zvládnout, tak to zvládnu. Není nic důležitější pro život než láska, víra, pokora, odhodlání a naděje a to vždy a v každé situaci. Jsem na sebe hrdá, jsem se sebou spokojená, že jsem to dokázala za veliké podpory rodiny a přátel. Jsem spokojená a vyrovnaná, nelituji ničeho, jsem vděčná za čas, který nám byl dán a děkuji Bohu za krásné společné chvíle, které nám navždy zůstanou uloženy v srdci, jako kouzelné vzpomínky na báječný život a zaženou slzu v oku.