5 let, leukémie

…byla to dlouhá cesta. V některých chvílích jsem myslela, že snad nikdy neskončí.

Na příchod naší princezny jsme si počkali. Řady vyšetření, několik operací, složité těhotenství, dramatický příchod na tento svět. A naše přání bylo vyslyšeno a 3.1.2008 jsme „dostali“ krásné, malé, modrooké děvčátko Leontýnku. Již od příchodu na tento svět měla svůj cíl, své zásady, svoje vybrané způsoby…

Byla svoje. Nic ji nezlomilo. Nikdo ji nezměnil. Brzy mluvila, brzy chodila. Modrooká blondýnka ráda tančila a ještě raději malovala. Ráda zlobila svého o 13 let staršího bráchu a škádlila se s malou sestřičkou. Ve třech letech navštěvovala taneční školu, užívala si soukromé hodiny malování a sbírala zkušenosti mezi kamarády ve školce. Chtěla být modelkou, ráda se fotila, bez vyzvání pózovala. Nafotila spoustu nádherných snímků. Učila se angličtinu, psala všechna písmenka i číslice…Stále se učila, hodně přemýšlela a pokládala zvláštní otázky. Často bylo těžké Jí porozumět. Proto své myšlenky, pocity a odpovědi vkládala pastelkami na papír. Dnes už vím, jaká byla její Cesta. Láska. Spousta srdíček, kam se člověk podíval. Všechny obrázky byly veselé, svobodné, barevné... Vypovídající. Láska.

V červenci 2012 překonala neštovice. V říjnu téhož roku ji „obyčejná“ viróza přivedla na hematologicko-onkologické oddělení v Motole, kde byla diagnostikována pro ALL. Dveře se zacvakly a „nová“ Cesta se započala. Prvních deset dní v „pekle“. Křik a pláč dětí ze všech dveří, ve dne i v noci. Všichni bez vlasů, samé hadičky…

Strach. Plakala jsem bez zastavení, nedokázala jsem unést bolest svého dítěte, odloučení od maličké dcery doma a svou beznaděj. Po 15. dnu léčby (chemoterapie) nebyla odezva úspěšná a dcera se zařadila dle protokolu do HR skupiny (skupina vysokého rizika). Tzn., že získala tři bloky silné chemoterapie navíc. Nechápala jsem, jak může být ještě nějaká chemoterapie silnější, když i takto byla přechemizovaná. Brzy jsme však pochopili. Vyhledávala jsem pomoc všude, kde to šlo, léčitelé, knihy, rady…

Která informace je správná, co je dobře pro mou dceru? Tisíce otázek a žádná odpověď. Bolest, moc bolesti. První čtyři měsíce jsem klesla na úroveň utírání slz, vnímání vlastní bezmoci a kladení si otázek. Mozek vůbec nefungoval. Pak přišla změna. Od jedné „bojující“ maminky jsem získala informaci, jak čelit rakovině. Začala jsem studovat „chování“ potravin, účinek pití, živou stravu… „Náhoda“ mě přivedla ke Světu bez hranic. A začala jsem na sobě pracovat, ve dne, v noci. Vždy, když jsem dostala volno. Mezi mazlením, utišováním, vařením, mytím,…

Začala jsem dceru „čistit“. Každá chemoterapie kromě „léčby“ nadělá pěknou paseku. Zvracení, krvácení, afty v pusince, ve střevech, únava, slabost, nechutenství nebo naopak nadměrná konzumace jídla při kortikoidech, ochrnutí… Nastavily jsme společně přesný plán, pití á 30 minut a čištění pusinky (proti aftíkům), syrová strava, bio potraviny, žádný cukr, žádná sůl a bílá mouka a mnoho dalšího. Vše loupat (nízkobakteriální strava), popř. převařit. Posílit všechny orgány v těle proti neblahým účinkům chemoterapie, srdce, ledviny, játra, zpevňovat kostru…

Jak holčička zvládla tři měsíce nejtěžší chemoterapie? V kortikoidech sice unavená, ale i tančila. Silná, pevná a stále krásná. Bez vlasů stále krásná. Na začátku léta 2013 jsme začaly poslední blok chemoterapie. V nemocnici byla jen zřídka, protože léčbu zvládala skvěle. Dojížděly jsme 1x – 2x týdně jen na ambulanci. Na každou návštěvu se pečlivě chystala. Vybírala halenky a kalhoty či šatičky, kombinovala vestičky, doplňovala korálky a náramky, ponožky s krajkou nebo se vzorem, vhodnou kabelku a botičky…

Vždycky byla dokonale sladěná, voňavá a připravená jít dál. … A stále malovala. Pastelkami, štětcem či na tabletu. Všude. Setkávaly jsme se s dalšími maminkami léčících se dětí (my tedy hlavně na ambulanci). V rychlosti jsme si sdělovaly informace o průběhu léčby a vzájemné pocity. “Máte taky potíže? Co kortikoidy?...“ Vždy jsme s dcerou na ně hleděly a byly jsme šokované, co se to děje. Ani jsme nevěděly, jak to prožívají druzí, jaké mají potíže. Po takových rozhovorech jsem začala chápat, o čem to všechno je, jakou mnohem větší bolest a hrůzu děti prožívají a překonávají. Každá taková návštěva mě odzbrojila a brala mi sílu. Nikdy neplatilo, že z cizího krev neteče. Prožívali jsme i bolesti druhých. Přestože jsme se blížily ke konci intenzivní léčby, nikdy jsem klidně nezvládala sternální punkce a lumbálky. Byly příliš často, abych překonala bolest svého dítěte. Nikdy jsem Ji neopouštěla. Vždy jsem byla s Ní. Hladila jsem Ji, tišila, držela za ruku…

3.12.2013 začala třetí a poslední část chemoterapie. Dvoutýdenní chemoterapie na ambulanci, pak pro nás asi tři týdny pauza, než se vyrovná krevní obraz a tělo je opět připraveno na další dávku, jeden den strávený na oddělení s chemoterapií a dva týdny chemoterapie. A vítězný konec. Jenomže vše se odvíjelo trochu jinak. Léčbu holčička stále zvládala skvěle. Dodržovala nízkobakteriální stravu, denně dokonale pila čistou vodu, pěkně jedla… a malovala. Kvetla. I v další chemoterapii kvetla. Hlavičku měla krásně ochlupenou. Dlouhé řasy, pomněnkové oči…

Namalovala obrázky jen pro mě, to mě obzvlášť těšilo. Jen pro mě. Pak namalovala obrázek, smotala ho jako dopis a podala mi ho. Vložila jsem ho do knihy, kterou jsem četla… A zapomněla jsem na něj.

17.12.2013 na kontrole na ambulanci byla unavená, bolela ji hlava, to se v kortikoidech často stává, ale výsledky měla dobré. 19.12.2013 se ráno probudila s bolestí v žebrech a s teplotou 37,6. Kontaktovala jsem nemocnici. Nebyl důvod k hospitalizaci, teplota pak klesala a důvodů pro vstup na oddělení ubývalo. Teplota opět stoupala, tak jako na houpačce. Manžela jsem vyvolala z práce, tašku jsem nachystala… . Ale nikam jsme nejeli. Dcera radikálně odmítala odjet do nemocnice. Opět jsem kontaktovala oddělení, strach rostl, teplota kolísala. Chladili jsme bolavou hlavičku. Jedla, pila,…

Odpoledne seděla na svém pytli a dívala se na pohádku, bez známky vzrušení a pohybu mi povídá: „Mami, já nechci na operaci“. Nechápala jsem a podivila jsem se, vždyť nikam nepůjdeš, neboj se… Nechápala jsem její otázku, ale strach si mě našel. „Mami, ty mě nikomu nedáš?“ Co to říkáš, odpověděla jsem, se slzami v očích, co to říkáš? Nikomu tě nedám, neboj se, vždycky budu s tebou, nikomu tě nedám. „Mám tě ráda, mami."

Večer jsme spali všichni pohromadě s malými dcerami. Holčička vyměnila svou „sterilní“ ložnici za noc s rodiči a sestřičkou. Loučila se. Prochodila jsem celou noc s obkladem a chlazením bolavé hlavičky. Ráno 20.12.2013 jsme jeli na ambulanci, na plánovanou běžnou kontrolu. Ihned jsme absolvovaly RTG plic, z důvodu bolavých žeber, prošly jsme ranní odběry. Doktor přiběhl hned k dceři, měřil tlak, okysličení krve…

Výsledky byly šílené. S kyslíkovou maskou a postýlkou jsme spěchali na oddělení. Napojili hadičky, kapání, nechali masku s kyslíkem, napojili monitory... Plakala jsem v koupelně, aby mě dcera neviděla. Opakovala jsem Jí, jsi silná, to zvládneš, jsem tu s tebou. Nemohla dobře mluvit. Při tlaku 34/28. Byla celá studená. „Mami, kde je táta“ zeptala se ve slabikách. Brzy přijede (30 minut), jel pro věci. A tlak vystoupal na 75/51, viditelná radost u sester a lékařů. Ona to zvládne. Je v šoku, ale tlak už stoupá…

Přijel táta, sedl si k Ní. Čechrala tátovi vousy a slabikovala „Máš fousy jako Rumcajs“, kdepak odvětil táta, ten má jinou barvu. „Nene“ oponovala, „máš zrovna takové“. Najednou odepnuli hadičky, připevnili medaile“ na hrudník, napojili Ji na monitor, tlak 34/28 … uháněli jsme na ARO. Chtěli ji uvést do umělého spánku… Přede dveřmi ARO jsem Ji pohladila a řekla jsem Jí, jsem tu s tebou, neopustím tě, miluji tě, moc tě miluji…

Zajeli s postýlkou za dveře… Modlili jsme se a čekali. Prosila jsem Pána Boha, aby ji ochránil a zůstal s Ní… Cítila jsem, že jsem vyslyšena, zvláštně se mi ulevilo. Za chvíli vyšel lékař a řekl, že je to zlé… Nechtěla jsem to slyšet. A aniž bychom viděli či vstoupili na oddělení ARO, viděla jsem kolem lůžka naší dcery anděly, spoustu andělů. A věděla jsem, že nás Pán Bůh vyslyšel. Pak nás zavolali do malé místnosti, kde nám sdělili, že naše krásná holčička „odešla“. Že vlastně srdíčko ukončilo svou činnost ihned, jak zajeli za dveře ARO, po našem „rozloučení". Přivedli nás k jejímu lůžku, pod bílým prostěradlem s nemocničním logem bylo tělíčko našeho andílka, naší princezny. Dívala jsem se na její tvář, ovládala své emoce, abych si pamatovala vše, co nám bylo dáno prožívat. Naposledy (po 14,5 měsících) jsem ji políbila na krásná ústa. Stále krásná, usmívající se tvář. Anděl.

Ten den jsem doma „náhodou“ objevila obrázek-dopis, založený v knize, který mi moje holčička namalovala. Pár dní před… Jen černou pastelkou. Anděl vznášející se nad hrobem. Ona věděla, že…

Máme stále tři úžasné děti, dvě sdílejí život pozemský s námi. A naše krásná Leontýnka se vrátila ke svému Otci domů do Nebe.

Milujeme tě holčičko. Miluji tě. Děkuji, že jsem ti mohla být matkou. Děkuji za vše, co jsi mě naučila.

Miluji Tě. Omlouvám se. Prosím, odpusť mi. Děkuji Ti.