3 roky, hepatoblastom

Narodila se jako dvojčata, poněkud překotně ve 26tt, Terezka 920 g a Johanka 540 g. Johanka měla start do života těžší, kvůli nízké váze, komplikacím s infekcí, nutným kyslíkem a mnohým dalším. Proseděli jsme s manželem u její postýlky v nemocnici na návštěvách celého půl roku, než nám ji pustili domů (Terezka byla doma po třech měsících).

Ovšem jak byly holky doma, začala jízda. Užívaly jsme si života, výletovaly jsme, často jsme jezdili i do nemocnice na kontroly, holky prospívaly dobře. Až na rýmy a kašle, které jsme řešili, co to šlo, bez léků, byly vlastně zdravé.

Změna nastala v zimě 2018/2019, kdy Johanka byla víc unavená, častěji a častěji odmítala chodit. Všimli jsme si rostoucího bříška, ale kvůli virózám a střevní chřipce, kterou jsme v té době trpěli, jsme tomu nepřikládali žádný význam.

V březnu se přidalo i zvracení, častější nechutenství, tak jsme to začali řešit. Udělalo se sono bříška, následovala hospitalizace ve FNO, diagnóza Hepatoblastom a okamžitá hospitalizace na onkologii v Brně.

Nastal velký strach, série vyšetření, JIP na dvě noci, kde byla beze mě, aby odebrali vzorek nádoru, to bylo nekonečné, ale věřili jsme, že to zvládne. Od té doby se ode mě nehnula. Spaly sme spolu, nosila jsem ji ven, co to šlo, protože vzduch, slunce milovala, malovaly jsme, koukala na krtečka... Spávala špatně, kvůli nutným úkonům v noci, přes den tomu taky moc nedala, hlídala si mě. Těšily nás návštěvy manžela a druhé dcery, která mi hodně chyběla a já jí taky, což manželovi dávala značně najevo.

Po 14 dnech začala první chemoterapie. Začaly nevolnosti, únava, celkově jakoby nasála atmosféru nemocnice a byla najednou nemocná, ač doma se tak nejevila. Neustále nás stěhovali na jiné pokoje, slibovali, propuštění, ale to se oddalovalo a mě to hrozně unavovalo...

Po měsíci jsme se s manželem vyměnili, já jela domů k druhé dceři a on zůstal s Johankou. Dojížděli jsme na půl týdne do Brna a půl byly doma.

Johanka terapie snášela velice špatně, veškeré vedlejší účinky léků si vybrala, a že jich měla. Nakonec se rozhodlo o živení hadičkou přes střevo, takže další zákrok na JIP, ale už jen jednu noc. S tím, že to vyřeší nechutenství a snižování váhy po dalších chemoterapiích.

Lékaři byli stále plni optimismu, že už bude lépe a po dvou měsících nás pustili domů. Ovšem na další kontrole za tři dny nám bylo řečeno, že IKEM zamítl transplantaci a že vlastně není cesty... Měli jsme se rozhodnout, jak dál, zda ji budeme "udržovat" biologickou léčbou co nejdéle, bez naděje na vyléčení, nebo to necháme na ní.

Rozhodli jsme se pro druhou cestu... Zůstala s námi doma, nastudovala jsem možnosti alternativní léčby (resp. pomoc od vedlejších následků nádoru) a snažili jsme si užít každý den, co nám byl dán. Vynikající práci udělali lékaři a sestry hospice, kteří nás navštěvovali, aby Johance co nejvíce ulevili, i když nakonec jsme to opět zvládli bez léků, jen s bylinami.

Byla s námi ještě tři měsíce ... Jednoho dne, v srpnu, pár dní před třetími narozeninami, špatně celou noc spala, mělce dýchala, spali jsme všichni pospolu. Ráno jsme ji odnesli do obýváku, pustili pohádky, ať se cítí co nejvíce v normálu a seděli u ní, sestřička si malovala (holky se rozloučily už dávno, jinak...). Najednou vešla ke mě do náruče a vydechla naposled...

Sluníčko jí vysvitlo na cestu, a od té doby máme andílka.

Bolí to neskutečně, chybí nám hrozně, není den, kdy bych si nějakou činnost s Johankou nespojila...

Byla úžasná, silná, s neskutečnou energií a chutí žít. Jednu dobu začala také znovu chodit, jezdila na motorce, ale jak nádor rostl ztrácela energii i veselou náladu, na což se koukalo hůř.

Budeme si ji pamatovat s úsměvem na rtech a děkovat za to, že s námi alespoň chvíli byla...